Retour au site  FAQ - Rechercher - Liste des Membres - Groupes d'utilisateurs - S'enregistrer - Profil - Se connecter pour vérifier ses messages privés - Connexion  La date/heure actuelle est 04, Juil, 2008 17:57 www.phenylcetonurie.org Index du Forum Voir les messages sans réponses Association Fonctionnement du Forum Communication de l’administrateur et des modérateurs du Forum. Le forum, comment ça marche, explications, réponses aux questions des nouveaux utilisateurs... et quelles sont les règles... Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 21 104 31, Mai, 2008 12:32 Pierre MAUREL Présentation des nouveaux membres du Forum Espace d’accueil et de présentation des nouveaux inscrits au Forum Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 107 840 15, Juin, 2008 13:25 Guillaume Olonde La vie de l'association "Les Feux Follets" au quotidien... Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 50 298 23, Juin, 2008 20:23 Pierre MAUREL Conseil des Jeunes des Feux Follets Forum du Conseil des Jeunes des Feux Follets Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 42 169 16, Juin, 2008 08:34 marie Boîte à idées Actions, initiatives originales Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 33 244 31, Mai, 2008 12:20 Pierre MAUREL Phénylcétonurie : Médical Médicaments Prise du médicament et suivi du régime... Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 32 217 29, Mai, 2008 12:35 ptidav L’acceptation de la mixture d’acides aminés Le rôle de la psychologue et des diététiciennes. Témoignages, réflexions sur ce qui pourrait être amélioré et conseils concernant la prise quotidienne de la mixture d’acides aminés … Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 28 208 10, Juin, 2008 21:13 marie B. La surveillance biologique clinique psychométrique Seuils de phénylalanine plasmatique recommandés - Durée du régime Tolérance quotidienne en phénylalanine des phénylcétonuriques à tous les âges. Tout ce qui a trait au consensus national sur la prise en charge des enfants dépistés avec une hyperphénylalaninémie … Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 19 97 18, Avr, 2007 17:27 marie Recherche médicale et scientifique Prekunil, Phenoptin, BH4 et essais cliniques, Phenylase, Essais en thérapie génique … Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 45 174 04, Juil, 2008 13:06 ingrid37 Glossaire Phénylcétonurie Définitions, questions, réponses Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 33 41 29, Mai, 2008 19:57 Pierre MAUREL Phénylcétonurie au quotidien Dépistage - Annonce de la maladie - Prélèvements sanguins Tout ce qui a trait au dépistage - Vos témoignages sur le choc de l’annonce de la maladie - Matériels – Techniques de réalisations des prélèvements (formation des familles) – Vos astuces pour réaliser les prélèvements ? Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 34 183 31, Mai, 2008 17:54 Pierre MAUREL Intégration en collectivités - Modes de garde Témoignages sur votre expérience Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 24 173 04, Juin, 2008 22:54 Pierre MAUREL La Phénylcétonurie au sein des fratries et des familles Témoignages des familles Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 5 19 07, Juin, 2008 12:00 Pierre MAUREL Quotidien des adultes Phénylcétonuriques Comment vivez-vous au quotidien le régime (travail, études, famille…) ? Vos témoignages sont précieux pour les parents des enfants. Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 68 571 20, Juin, 2008 11:18 Kathy Phénylcétonurie maternelle et prévention de l’embryopathie phénylcétonurique L’information et le suivi médical des jeunes filles phénylcétonuriques. Le retour à un régime très strict à chaque désir de grossesse. Explications, Soutiens et Aides Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 42 318 01, Juil, 2008 16:15 Kathy Phénylcétonurie : Aides sociales Aides Sociales - CAF AES (Allocation d'Education Spécialisée), CPP-APP (Congé Présence Parentale-Allocation Présence Parentale), ... Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 18 29 12, Juin, 2008 20:15 Pierre MAUREL La Prise en charge Sécu en pratique La Phénylcétonurie fait partie de la liste des affections de longues durées (ALD) qui bénéficient d’une prise en charge à 100%. Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 19 74 01, Avr, 2008 02:10 Pierre MAUREL P.A.I. Le Projet d’accueil individualisé Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 3 23 14, Sep, 2007 09:48 LEBEL Magali A.E.E.H. / A.E.S. L’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé - L’Allocation d’éducation spéciale Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 43 226 27, Juin, 2008 12:14 Pierre MAUREL A.A.P. / C.P.P. L’Allocation de présence parentale et le Congé de présence parentale Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 6 26 11, Juin, 2008 21:40 JAN A.P.E. / C.P.E. L’Allocation parentale d’éducation et le Congé parental d’éducation Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 2 2 04, Mar, 2007 04:16 Pierre MAUREL Phénylcétonurie : Diétothérapie Recettes - spécial fêtes Toutes les questions et réponses sur les recettes pour réveillons Noël et Jour de l’An, Pâques, Chandeleur, Anniversaires, Halloween, goûters, fêtes de famille… Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 33 196 18, Mai, 2008 23:48 romline Recettes - entrées Toutes les questions et réponses sur les potages, crudités, entrées diverses et variées dont vous nous délivrerez les secrets Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 3 9 21, Mar, 2007 02:47 Valérie CAVILLON Recettes - plats Toutes les questions et réponses sur les plats divers et variés dont vous nous délivrerez les secrets Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 41 114 08, Juin, 2008 14:24 LES NONOS Recettes - desserts Toutes les questions et réponses sur les desserts divers et variés dont vous nous délivrerez les secrets Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 81 429 09, Juin, 2008 21:43 laetitia bron Recettes - divers Du petit goûter au grand repas de fête ... et vos trucs et astuces. Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 65 286 28, Mai, 2008 09:41 Solange Recettes - pains Toutes les recettes de pains hypoprotéinés possibles, toutes les questions et toutes les réponses. Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 21 140 10, Nov, 2007 16:37 boubou Produits du commerce à faible teneur en protéines Tout ce que vous trouvez dans le commerce et qui serait autorisé aux personnes atteintes de Phénylcétonurie... Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 51 365 01, Mai, 2008 23:34 christelle Labos commercialisant des mélanges d’acides aminés (M.A.A.) et des produits hypoprotéinés Laboratoires spécialisés, entreprises de vente par correspondance, entreprises de l’agro-alimentaire bio. En fait tout ce qui concerne la fabrication, la commercialisation et la distribution des aliments diététiques destinés à des fins médicales spéciales et des produits hypoprotéinés. Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 65 349 12, Juin, 2008 18:54 Pierre MAUREL Phénylcétonurie : Médiathèque Histoire de la Phénylcétonurie de 1934 à aujourd’hui Les grands noms, les étapes et les dates importantes Témoignages – Débats - Réactions – Anecdotes – Compte-rendu de vos lectures Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 19 35 21, Déc, 2007 20:15 Pierre MAUREL La Phénylcétonurie dans les médias traditionnels TV, Presse écrite, Radios Participations – Débats - Réactions - Témoignages Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 39 122 12, Juin, 2008 23:03 laetitia bron Littérature médicale sur la Phénylcétonurie Compte-rendu de vos lectures, réactions et discussions Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 43 56 25, Jan, 2008 01:42 Pierre MAUREL Livres sur diététique et Phénylcétonurie Compte-rendu de vos lectures, réactions et discussions - Conseils d’achat Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 20 43 22, Mar, 2008 02:07 Pierre MAUREL Films –Vidéos sur la Phénylcétonurie Discussions et conseils d’achat Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 26 55 03, Juil, 2008 21:06 Pierre MAUREL Logiciels de gestion du régime Sur PC, Macintosh, Palm, Pocket PC … Discussions et conseils d’achat Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 5 24 23, Déc, 2007 23:38 Pierre MAUREL Phénylcétonurie : Discussion libre Divers Tout ce que vous voulez dire, c'est ici. Il est fortement recommandé de s'enregistrer. (Voir le sujet "Fonctionnement du forum"). Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 235 1043 02, Juil, 2008 23:11 laetitia bron English language section A warm welcome to our international visitors Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 65 78 06, Avr, 2008 20:48 Pierre MAUREL Leucinose Divers Une section du forum consacrée à la leucinose Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 27 102 02, Juil, 2008 23:15 laetitia bron Fructosémie Divers Une section du forum consacrée à la fructosémie Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 5 9 15, Déc, 2004 12:56 phberthe Galactosémie Divers Une section du forum consacrée à la galactosémie Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 2 4 02, Oct, 2005 03:38 Pierre MAUREL Déficit OTC Divers Appelé Déficit en Ornithine Carbamyl Transférase, tout ce que vous voulez échanger sur le sujet. Modérateurs Pierre MAUREL, natasha, laetitia bron 6 19 12, Juin, 2008 17:10 benou Marquer tous les forums comme lus Toutes les heures sont au format GMT + 2 Heures Qui est en ligne ? Nos membres ont posté un total de 7514 messages Nous avons 518 membres enregistrés L'utilisateur enregistré le plus récent est cyriou26 Il y a en tout 1 utilisateur en ligne :: 0 Enregistré, 0 Invisible et 1 Invité   [ Administrateur ]   [ Modérateur ] Le record du nombre d'utilisateurs en ligne est de 32 le 11, Nov, 2007 13:28 Utilisateurs enregistrés: Aucun Ces données sont basées sur les utilisateurs actifs des cinq dernières minutes Connexion Nom d'utilisateur:    Mot de passe:      Se connecter automatiquement à chaque visite     Nouveaux messages    Pas de nouveaux messages    Forum Verrouillé Powered by phpBB © 2001, 2002 phpBB Group Traduction par : phpBB-fr.com orangeGrove style designed by Hutchy of hutchyopendns.com