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Forum de l'association les Feux Follets : Association nationale des parents d’enfants et d’adultes atteints de maladies du métabolisme nécessitant un traitement diététique.
Nous sommes le 26 Mai 2012, 19:03
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Fonctionnement du Forum
Communication de l’administrateur et des modérateurs du Forum.
Le forum, comment ça marche, explications, réponses aux questions des nouveaux utilisateurs... et quelles sont les règles...
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 28 Sujets
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Dernier message de ÉlisabethH
24 Mai 2012, 09:21
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Fonctionnement du Forum
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Présentation des nouveaux membres du Forum
Espace d’accueil et de présentation des nouveaux inscrits au Forum
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 198 Sujets
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Dernier message de ÉlisabethH
24 Mai 2012, 09:31
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Présentation des nouveaux membres du Forum
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La vie de l'association
"Les Feux Follets" au quotidien...
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 106 Sujets
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Dernier message de Les Feux Follets
04 Mai 2012, 17:26
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La vie de l'association
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Conseil des Jeunes des Feux Follets
Forum du Conseil des Jeunes des Feux Follets
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 58 Sujets
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Dernier message de jeromedelain
09 Nov 2011, 12:22
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Conseil des Jeunes des Feux Follets
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Boîte à idées
Actions, initiatives originales
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 40 Sujets
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Dernier message de jeromedelain
26 Juil 2010, 13:20
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Boîte à idées
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- Phénylcétonurie : Médical
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Médicaments
Prise du médicament et suivi du régime...
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 52 Sujets
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Dernier message de Carole
20 Mar 2012, 17:31
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Médicaments
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L’acceptation de la mixture d’acides aminés
Le rôle de la psychologue et des diététiciennes.
Témoignages, réflexions sur ce qui pourrait être amélioré et
conseils concernant la prise quotidienne de la mixture d’acides aminés …
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 41 Sujets
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Dernier message de Justa
03 Nov 2011, 21:31
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L’acceptation de la mixture d’acides aminés
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La surveillance biologique clinique psychométrique
Seuils de phénylalanine plasmatique recommandés - Durée du régime
Tolérance quotidienne en phénylalanine des phénylcétonuriques à tous les âges.
Tout ce qui a trait au consensus national sur la prise en charge des enfants dépistés avec une hyperphénylalaninémie …
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 27 Sujets
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Dernier message de Pierre MAUREL
25 Sep 2011, 16:15
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La surveillance biologique clinique psychométrique
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Recherche médicale et scientifique
Prekunil, Phenoptin, BH4 et essais cliniques, Phenylase, Essais en thérapie génique …
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 59 Sujets
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Dernier message de Timoth
04 Fév 2011, 04:58
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Recherche médicale et scientifique
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Glossaire Phénylcétonurie
Définitions, questions, réponses
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 41 Sujets
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Dernier message de Pierre MAUREL
04 Aoû 2010, 01:58
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Glossaire Phénylcétonurie
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- Phénylcétonurie au quotidien
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Dépistage - Annonce de la maladie - Prélèvements sanguins
Tout ce qui a trait au dépistage - Vos témoignages sur le choc de l’annonce de la maladie - Matériels – Techniques de réalisations des prélèvements (formation des familles) – Vos astuces pour réaliser les prélèvements ?
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 44 Sujets
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Dernier message de gab
26 Mai 2012, 14:29
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Dépistage - Annonce de la maladie - Prélèvements sanguins
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Intégration en collectivités - Modes de garde
Témoignages sur votre expérience
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 35 Sujets
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Dernier message de julmax83
05 Fév 2012, 16:25
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Intégration en collectivités - Modes de garde
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La Phénylcétonurie au sein des fratries et des familles
Témoignages des familles
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 6 Sujets
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Dernier message de laetitia bron
14 Mar 2011, 00:08
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La Phénylcétonurie au sein des fratries et des familles
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Quotidien des adultes Phénylcétonuriques
Comment vivez-vous au quotidien le régime (travail, études, famille…) ?
Vos témoignages sont précieux pour les parents des enfants.
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 111 Sujets
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Dernier message de gab
24 Mai 2012, 15:47
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Quotidien des adultes Phénylcétonuriques
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Phénylcétonurie maternelle et prévention de l’embryopathie phénylcétonurique
L’information et le suivi médical des jeunes filles phénylcétonuriques.
Le retour à un régime très strict à chaque désir de grossesse.
Explications, Soutiens et Aides
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 84 Sujets
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Dernier message de laetitia bron
21 Mai 2012, 15:11
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Phénylcétonurie maternelle et prévention de l’embryopathie phénylcétonurique
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- Phénylcétonurie : Aides sociales
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Aides Sociales - CAF
AES (Allocation d'Education Spécialisée), CPP-APP (Congé Présence Parentale-Allocation Présence Parentale), ...
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 26 Sujets
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Dernier message de Pierre MAUREL
13 Sep 2011, 17:28
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Aides Sociales - CAF
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La Prise en charge Sécu en pratique
La Phénylcétonurie fait partie de la liste des affections de longues durées (ALD) qui bénéficient d’une prise en charge à 100%.
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 22 Sujets
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Dernier message de gégé
20 Avr 2012, 02:27
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La Prise en charge Sécu en pratique
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P.A.I.
Le Projet d’accueil individualisé
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 4 Sujets
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Dernier message de Pierre MAUREL
06 Oct 2011, 20:13
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P.A.I.
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A.E.E.H. / A.E.S.
L’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé - L’Allocation d’éducation spéciale
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 52 Sujets
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Dernier message de cmoifanny
07 Mar 2012, 11:30
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A.E.E.H. / A.E.S.
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A.A.P. / C.P.P.
L’Allocation de présence parentale et le Congé de présence parentale
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Dernier message de camille macarez
26 Mar 2010, 10:26
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A.A.P. / C.P.P.
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A.P.E. / C.P.E.
L’Allocation parentale d’éducation et le Congé parental d’éducation
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Dernier message de Pierre MAUREL
04 Mar 2007, 04:16
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A.P.E. / C.P.E.
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- Phénylcétonurie : Diétothérapie
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Recettes - spécial fêtes
Toutes les questions et réponses sur les recettes pour réveillons Noël et Jour de l’An, Pâques, Chandeleur, Anniversaires, Halloween, goûters, fêtes de famille…
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 38 Sujets
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Dernier message de la miss
30 Déc 2011, 14:43
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Recettes - spécial fêtes
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Recettes - entrées
Toutes les questions et réponses sur les potages, crudités, entrées diverses et variées dont vous nous délivrerez les secrets
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 8 Sujets
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Dernier message de fugees
16 Mar 2010, 18:24
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Recettes - entrées
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Recettes - plats
Toutes les questions et réponses sur les plats divers et variés dont vous nous délivrerez les secrets
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 48 Sujets
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Dernier message de Pierre MAUREL
29 Sep 2011, 01:16
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Recettes - plats
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Recettes - desserts
Toutes les questions et réponses sur les desserts divers et variés dont vous nous délivrerez les secrets
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 92 Sujets
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Dernier message de cloedu
11 Sep 2011, 22:34
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Recettes - desserts
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Recettes - divers
Du petit goûter au grand repas de fête ... et vos trucs et astuces.
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 79 Sujets
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Dernier message de OrlanePCU
19 Mai 2012, 16:59
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Recettes - divers
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Recettes - pains
Toutes les recettes de pains hypoprotéinés possibles, toutes les questions et toutes les réponses.
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 25 Sujets
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Dernier message de cloedu
28 Aoû 2011, 21:26
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Recettes - pains
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Produits du commerce à faible teneur en protéines
Tout ce que vous trouvez dans le commerce et qui serait autorisé aux personnes atteintes de Phénylcétonurie...
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 59 Sujets
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Dernier message de Pierre MAUREL
29 Jan 2011, 16:44
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Produits du commerce à faible teneur en protéines
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Labos commercialisant des mélanges d’acides aminés (M.A.A.) et des produits hypoprotéinés
Laboratoires spécialisés, entreprises de vente par correspondance, entreprises de l’agro-alimentaire bio.
En fait tout ce qui concerne la fabrication, la commercialisation et la distribution des aliments diététiques destinés à des fins médicales spéciales et des produits hypoprotéinés.
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 71 Sujets
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Dernier message de Pierre MAUREL
29 Déc 2011, 02:17
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Labos commercialisant des mélanges d’acides aminés (M.A.A.) et des produits hypoprotéinés
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- Phénylcétonurie : Médiathèque
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Histoire de la Phénylcétonurie de 1934 à aujourd’hui
Les grands noms, les étapes et les dates importantes
Témoignages – Débats - Réactions – Anecdotes – Compte-rendu de vos lectures
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Dernier message de Pierre MAUREL
16 Juin 2011, 22:59
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Histoire de la Phénylcétonurie de 1934 à aujourd’hui
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La Phénylcétonurie dans les médias traditionnels
TV, Presse écrite, Radios
Participations – Débats - Réactions - Témoignages
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 45 Sujets
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Dernier message de Pierre MAUREL
02 Mar 2012, 00:45
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La Phénylcétonurie dans les médias traditionnels
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Littérature médicale sur la Phénylcétonurie
Compte-rendu de vos lectures, réactions et discussions
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Dernier message de la miss
29 Déc 2011, 22:28
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Littérature médicale sur la Phénylcétonurie
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Livres sur diététique et Phénylcétonurie
Compte-rendu de vos lectures, réactions et discussions - Conseils d’achat
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 30 Sujets
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Dernier message de l.micco
04 Oct 2011, 15:29
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Livres sur diététique et Phénylcétonurie
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Films –Vidéos sur la Phénylcétonurie
Discussions et conseils d’achat
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 51 Sujets
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Dernier message de Pierre MAUREL
05 Mar 2012, 02:51
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Films –Vidéos sur la Phénylcétonurie
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Logiciels de gestion du régime
Sur PC, Macintosh, Palm, Pocket PC …
Discussions et conseils d’achat
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 8 Sujets
- 31 Messages
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Dernier message de Pierre MAUREL
28 Déc 2011, 01:09
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Logiciels de gestion du régime
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- Phénylcétonurie : Discussion libre
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Divers
Tout ce que vous voulez dire, c'est ici. Il est fortement recommandé de s'enregistrer. (Voir le sujet "Fonctionnement du forum").
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 319 Sujets
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Dernier message de gab
22 Mai 2012, 20:51
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Divers
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English language section
A warm welcome to our international visitors
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 73 Sujets
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Dernier message de Pierre MAUREL
19 Fév 2011, 23:25
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English language section
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- Leucinose
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Divers
Une section du forum consacrée à la leucinose
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 36 Sujets
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Dernier message de Pierre MAUREL
21 Nov 2011, 23:10
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Divers
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- Fructosémie
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Divers
Une section du forum consacrée à la fructosémie
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 3 Sujets
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Dernier message de Rimeric
13 Déc 2004, 16:21
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Divers
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- Galactosémie
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Divers
Une section du forum consacrée à la galactosémie
Modérateurs: Pierre MAUREL, laetitia bron - 2 Sujets
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Dernier message de Pierre MAUREL
27 Mar 2010, 03:37
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Divers
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- Déficit OTC
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Divers
Appelé Déficit en Ornithine Carbamyl Transférase, tout ce que vous voulez échanger sur le sujet.
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Dernier message de choupy18
12 Avr 2012, 14:43
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Divers
Qui est en ligne
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