Le livre "Ninon Petit Panda Mignon" a été présenté au dernier Congrès des Feux Follets, cet ouvrage à destination des enfants leucinose et des autres maladies métaboliques est consultable sur le blog de son auteur : http://vie-otwinoski.blogspot.com/

Téléchargez le bon de commande du livre.

Photos du congrès 2011 en ligne et accesibles uniquement aux adhérents !

Les membres du Conseil d’Administration des Feux Follets m’ont accordé leur confiance en m’élisant à la présidence de l’association pour succéder à Pierrette GRANGE. C’est vrai, le challenge que représente cette mission est important mais ma motivation toute aussi grande !

L’année 2011 est bien entamée, le temps de se pencher sur le prochain Congrès est donc arrivé ! Celui-ci aura lieu comme chaque année le premier week-end des vacances de Toussaint Française, à savoir les 22 et 23 octobre prochain. Ainsi, vous trouverez, sur le site le bulletin d’inscription que nous vous encourageons à remplir et à renvoyer rapidement si vous souhaitez participer. En effet, nous sommes chaque année heureux de constater que le congrès réunit un peu plus de familles mais pour vous assurer de pouvoir loger sur place il est important de renvoyer rapidement vos inscriptions. Davantage de détails viendront dans les semaines à venir…

Vous recherchez des renseignements sur les maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement diététique ? Vous trouverez sur ce site de nombreuses informations.

Vous êtes concerné par l’une de ces maladies ? Vous y trouverez également l’aide et le soutien nécessaire pour faciliter votre vie quotidienne ! La plupart de nos adhérents sont concernés, directement ou indirectement, par la phénylcétonurie (ou PCU) mais nous accueillons également des personnes atteintes de leucinose et de déficit en OTC.

L’association est gérée par des bénévoles qui offrent chaque jour un peu de leur temps et de leurs compétences, transmettent leur expérience, proposent des idées pour vivre au mieux avec un régime alimentaire. Ils sont simplement adhérents ou ont préféré rejoindre le Conseil d’Administration. Une équipe de 12 jeunes de 12 à 25 ans, phénylcétonuriques ou non, forment un Conseil Des Jeunes. Ils donnent leur avis, présentent leurs solutions, expriment leurs souhaits,… Ils sont « la parole des jeunes » !

Nous sommes complémentaires des professionnels de la santé. Nous partageons notre vécu, ils apportent leurs connaissances médicales et diététiques. Notre action est reconnue et soutenue par des médecins, réunis au sein de l’association dans un Conseil Médical constitué d'un ou plusieurs spécialistes dans les domaines suivants : pédiatrie, médecin d'adultes, diététique, psychologie, et enfin, recherche.

Nos réalisations sont nombreuses :
• mise en contact des familles qui le désirent
• aide à la mise en place d’ateliers cuisine et d’ateliers goûter
• édition d’une revue trimestrielle, «le LIEN» (accès de tous les exemplaires en PDF réservé aux adhérents)
• administration d’un forum de discussion
• organisation d’un Congrès annuel
• participation à la Marche des Maladies Rares, inscription et renseignements auprès de Pierre MAUREL
• traduction et édition d’un livre pour enfants présentant la phénylcétonurie
• participation à l’élaboration d’une nouvelle destinée aux enfants à partir de 10 ans, expliquant la vie d’un adolescent phénylcétonurique
• campagne d’affichage et de communication (affiche, une plaquette présentant l’association et une plaquette destinée à l’entourage des enfants PCU)
• liste des médicaments interdits
• contacts avec les équipes médicales des Centres de Référence
• jeu de cartes
• puzzle
• et d’autres articles regroupés dans « La Boutique des Feux Follets »

Et nous avons d’autres projets :
• édition d’un recueil de recettes adaptées aux malades nécessitant un traitement diététique
• édition d’un jeu de société
• regroupement des adultes PCU, notamment les jeunes femmes en âge de procréer, pour lesquelles un suivi médical spécifique est indispensable à une grossesse normale.

Nous restons à votre disposition pour vous envoyer, si vous le désirez, quelques exemplaires de notre revue ainsi que divers documents présentant notre association.

N'hésitez pas à me contacter directement par mail, par téléphone ou par courrier. (Voir Contact).

Marie BALANÇA
Présidente

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