L’année 2009 s’est terminée par un Congrès mémorable au Domaine de Chalès, à Nouan le Fuzelier (41).
Une rencontre qui a réuni près de 300 personnes (90 familles !), et qui sera renouvelée au même endroit les 23 et 24 octobre 2010. Nous espérons vous y retrouver encore plus nombreux…
Tous les détails seront sur ce site très bientôt.
Les fêtes de fin d’année ont sans doute été l’occasion de préparer d’excellents petits plats hypoprotéinés pour tous les PCU gourmands ! Plein d’idées à retrouver sur notre rubrique « Recettes » qui pourra être enrichie par vos astuces et vos plats préférés. N’hésitez pas à nous contacter pour proposer vos recettes…
Nous vous souhaitons une excellente année 2010 !

Vous recherchez des renseignements sur les maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement diététique ? Vous trouverez sur ce site de nombreuses informations.

Vous êtes concerné par l’une de ces maladies ? Vous y trouverez également l’aide et le soutien nécessaire pour faciliter votre vie quotidienne ! La plupart de nos adhérents sont concernés, directement ou indirectement, par la phénylcétonurie (ou PCU) mais nous accueillons également des personnes atteintes de leucinose et de déficit en OTC.

L’association est gérée par des bénévoles qui offrent chaque jour un peu de leur temps et de leurs compétences, transmettent leur expérience, proposent des idées pour vivre au mieux avec un régime alimentaire. Ils sont simplement adhérents ou ont préféré rejoindre le Conseil d’Administration. Une équipe de 12 jeunes de 12 à 25 ans, phénylcétonuriques ou non, forment un Conseil Des Jeunes. Ils donnent leur avis, présentent leurs solutions, expriment leurs souhaits,… Ils sont « la parole des jeunes » !

Nous sommes complémentaires des professionnels de la santé. Nous partageons notre vécu, ils apportent leurs connaissances médicales et diététiques. Notre action est reconnue et soutenue par des médecins, réunis au sein de l’association dans un Conseil Médical constitué d'un ou plusieurs spécialistes dans les domaines suivants : pédiatrie, médecin d'adultes, diététique, psychologie, et enfin, recherche.

Nos réalisations sont nombreuses :
• mise en contact des familles qui le désirent
• aide à la mise en place d’ateliers cuisine et d’ateliers goûter
• édition d’une revue trimestrielle, «le LIEN» (accès de tous les exemplaires en PDF réservé aux adhérents)
• administration d’un forum de discussion
• organisation d’un Congrès annuel
• participation à la Marche des Maladies Rares, inscription et renseignements auprès de Pierrette GRANGE
• traduction et édition d’un livre pour enfants présentant la phénylcétonurie
• participation à l’élaboration d’une nouvelle destinée aux enfants à partir de 10 ans, expliquant la vie d’un adolescent phénylcétonurique
• campagne d’affichage et de communication (affiche, une plaquette présentant l’association et une plaquette destinée à l’entourage des enfants PCU)
• liste des médicaments interdits
• contacts avec les équipes médicales des Centres de Référence
• jeu de cartes
• puzzle
• et d’autres articles regroupés dans « La Boutique des Feux Follets »

Et nous avons d’autres projets :
• édition d’un recueil de recettes adaptées aux malades nécessitant un traitement diététique
• édition d’un jeu de société
• regroupement des adultes PCU, notamment les jeunes femmes en âge de procréer, pour lesquelles un suivi médical spécifique est indispensable à une grossesse normale.

Nous restons à votre disposition pour vous envoyer, si vous le désirez, quelques exemplaires de notre revue ainsi que divers documents présentant notre association.

N'hésitez pas à me contacter directement par mail, par téléphone ou par courrier. (Voir Contact).

Pierrette GRANGE
Présidente

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